01Capítulo 1 · Sua mãe
Os Planos
Neste post começa a história que estamos vivendo. Caso queira seguir a história cronologicamente, siga as datas de publicação.
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Narrada por seu pai e sua mãe
Theo ViveEsta não é uma história
Esta não é uma história
sobre uma doença.
É uma história sobre vida. Sobre dois pais que receberam um diagnóstico quase fatal e decidiram registrar cada medo, cada escolha e cada milagre — sem romantizar a dor e sem desperdiçar a esperança.
“A arte salvou a minha alma. Mas foi o Theo quem me ensinou o que é estar vivo.”— Seu pai
Do diagnóstico à gestação. Da UTI neonatal à diálise. Da espera ao transplante. Do improvável à escola, à bicicleta e à frase que hoje resume tudo:
“Eu amo essa vida.”A história completa56 capítulos.
56 capítulos.
Uma vida inteira.
01
02Capítulo 2 · Sua mãe
O Diagnóstico
Chegou a 23ª semana. Como sempre, estávamos ansiosos para ver nosso filho no ultrassom do mês, que seria o morfológico do 2º trimestre...
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03Capítulo 3 · Sua mãe
A Gestação
Mantivemos a doula informada da situação e ela nos auxiliou com muito material, apoio integral e visita para preparar e decidir tudo o...
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04Capítulo 4 · Sua mãe
Os Fiapos de Esperança
Com 35 semanas o ILA subiu para 7,7, o melhor resultado desde o diagnóstico, para a surpresa e alegria de todos!!! A esperança começou a...
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05Capítulo 5 · Sua mãe
O Parto
Algumas horas se passaram, a noite caiu e fui dormir. Pouquíssimo tempo depois de adormecer, lá pela 1:30 da manhã, acordei com um...
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06Capítulo 6 · Sua mãe
UTI Neonatal
Nós nos preparamos no último mês da gestação para o fato de que se o Theo sobrevivesse ao parto ele ficaria na UTI para cuidados médicos...
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07Capítulo 7 · Sua mãe
O recém-nascido
A rotina com bebê recém-nascido é corrida, mas, vindo do contexto de onde viemos, tudo de trivial pareceu muito simples. Fraldas, choro,...
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08Capítulo 8 · Sua mãe
Não é Joubert
10/01/20 - 108 dias. Finalmente conseguimos um encaixe para conversar com a geneticista que nos atendeu na gestação. Justo no dia que...
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09Capítulo 9 · Sua mãe
Identidade e Papel
20/01/20 - 118 dias. Até aqui foi um dia de cada vez, mas também foi uma avalanche de dias, um atropelando o outro. Tenho tentado estar...
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10Capítulo 10 · Seu pai
Felicidade plena
22/01/2020 - 120 dias Hoje ela me disse que acredita que está no momento mais feliz da sua vida. Ainda enfrentamos insegurança e risco,...
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11Capítulo 11 · Sua mãe
Mensagem para o Theo
26/01/20 - 123 dias. Filho, hoje quero falar contigo, só contigo. Uma mensagem pra ti, para leres quando for adulto, preferencialmente...
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12Capítulo 12 · Sua mãe
Os Exames (Feliz Natal)
Repetições inconclusivas do teste da orelhinha. Protocolo de exame que não funciona e só deixa os pais apreensivos, muitas vezes sem...
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13Capítulo 13 · Sua mãe
Amo dias normais
16/02/2020 - 145 dias. Hoje está sendo um dia daqueles que todos os pais considerariam “normal”. Amo dias normais, Theo. Quando...
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14Capítulo 14 · Sua mãe
Corona
04/04/2020 - 193 dias Theo, vou continuar escrevendo pra ti, já que me motiva muito mais a detalhar o que está havendo. Não escrevi antes...
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15Capítulo 15 · Sua mãe
O (não) crescimento
25/04/2020 - 214 dias Na segunda teve consulta presencial marcando a chegada do sétimo mês. A pressão arterial estava alta. O peso...
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16Capítulo 16 · Seu pai
Relato de um pai para um filho
Faz 214 dias que estamos contigo. Sim, nós contamos cada dia. Isso porque valorizamos o privilégio de teres nascido, vencido e lutado. E...
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17Capítulo 17 · Seu pai
Por que contamos?
215 dias contigo e talvez você esteja se perguntando: por quê contamos os dias contigo? Porque é a nossa duzentésima décima quinta chance...
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18Capítulo 18 · Sua mãe
Uma guinada na história
04/05/2020 - 223 dias Nesse sábado me desesperei. Fugi de casa para o mais longe que pudesse ir sem sair do sítio. Sentei no chão e...
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19Capítulo 19 · Seu pai
Nas mãos de Shiva
13 de mais de 2020 2h48 da manhã, hospital infantil Joana de Gusmão, pelo Papai Temos uma piadinha interna que é evitar falar somente em...
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20Capítulo 20 · Seu pai
O dia das mães
Decidi contar para a Suelen sobre tudo o que eu ouvira e me animara. Mas não antes do dia das mães. Isso porque se eu errasse na medida...
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21Capítulo 21 · Sua mãe
Respira, Theo
11/05/2020 - 230 dias Internamos o Theo para a passagem da sonda, tranquilos e seguros. Apenas 1 acompanhante pode ficar com o paciente,...
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22Capítulo 22 · Seu pai
Machismo
13/05/2020 233 dias (relato do papai) O pai vai passar a noite com ele. Que estranho! Se as pessoas do hospital andassem com balõezinhos...
Ler capítulo →23Capítulo 23 · Sua mãe
burocracia hospitalar
13/05/2020 - 11h da manhã Várias questões se acumularam nessa internação. Há todo um desentendimento sobre a alimentação. É proibido sair...
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24Capítulo 24 · Sua mãe
Mais um susto
13/05/2020 - 14h Theo estava agoniado, mudou o tipo de leite e aumentou o volume para 30ml/h. Oferecei peito e ele não quis de jeito...
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25Capítulo 25 · Sua mãe
Medidas Cirúrgicas
14/05/2020 A nefrologista chegou cedinho e avisou pra deixar o Theo em jejum, pois fariam uma endoscopia. Se todo o cenário estivesse...
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26Capítulo 26 · Sua mãe
Boletim médico
16/05/2020 - 235 dias Fiquei com o Theo durante o dia e nossa médica pediu que o Cristiano viesse no período da tarde para conversar com...
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27Capítulo 27 · Seu pai
Em fluxo
Sou um ser muito mais reflexivo que executivo. Gosto de ser assim e acho que há uma profundidade necessária a se contribuir para o mundo...
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28Capítulo 28 · Sua mãe
A remoção
17/05/2020 - 236 dias Acordei às 5h da manhã, com minha cunhada me chamando na sala, onde tinha capotado no sofá. “Levanta, o transporte...
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29Capítulo 29 · Seu pai
Dois caminhos, uma decisão
17/05/2020 - 236 dias, do ponto de vista do papai Enquanto eu contratava o avião, a Suelen dormia, pela primeira vez na semana, mais...
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30Capítulo 30 · Sua mãe
UTI - São Paulo
19/05/2020 - 238 dias O Theo acordou na noite do dia 18, ainda entubado, enquanto o papai cuidava dele. Ficou tranquilo, usou o tubo de...
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31Capítulo 31 · Sua mãe
É agora, está acontecendo
20/05/2020 - 239 dias Fomos dormir, Theo e eu. Na sua máscara bem que ele parece um pequeno astronauta, o mais bonito de todos. Ele...
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32Capítulo 32 · Sua mãe
O Exílio
23/05/2020 - 242 dias Quero nossa vida de volta. Quero minha vida de volta. Minhas rédeas. Minhas escolhas. Sinto que não tenho mais...
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33Capítulo 33 · Sua mãe
8 meses de sobrevivência
25/05/2020 - 244 dias. Estamos a 11 em UTI, pouco mais de uma semana em São Paulo. Já foram tantas cirurgias, procedimentos. Nós vamos só...
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34Capítulo 34 · Sua mãe
Surtamos Sim
30/05/2020 - 249 dias Hoje é o décimo sexto dia do Theo na UTI. A alimentação pela sonda gástrica, que começou bem aos pouquinhos com...
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35Capítulo 35 · Seu pai
Resultados assustadores e sono
05/06 - 255 dias Nas últimas horas o Theo tem estado magoadinho e sensível. Muita gente mexendo o tempo todo. “É muito chato e cansativo...
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36Capítulo 36 · Seu pai
Theo no Leme
21/06/2020 - 271 dias. Depoimento do Papai Ontem foi nosso primeiro dia a sós desde setembro. Estávamos precisando muito disso apesar da...
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37Capítulo 37 · Seu pai
A escolha do nome
22/06/2020 - 272 dias. (ponto de vista, exclusivamente, do pai) Deus não é o meu ponto final. Prefiro chamar de Graça ou Natureza e ela é...
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38Capítulo 38 · Sua mãe
Quando bons ventos sopram
24/06/2010 - 274 dias, 41 dias de UTI Os últimos dias foram envoltos de tranquilidade e melhoras no estado de saúde do bebê. No dia...
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39Capítulo 39 · Sua mãe
Internação Hospitalar - Transição e Coragem
Dúvidas - 276 dias Nos últimos dias venho pensado em várias coisas. O que quer dizer força? O que quer dizer coragem? Qual é a velocidade...
Ler capítulo →40Capítulo 40 · Sua mãe
Estamos preparados?
03/07/2020 - 283 dias Ontem meu marido avisou uma das médicas que a casa provisória daqui está pronta e preparada para receber o Theo....
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41Capítulo 41 · Seu pai
Tua Mãe
04/07/2020 - 284 dias Meu filho, agora que você já leu tudo isso, é fácil entender quem é tua mãe e que tipo de pessoa ela é. Mas só para...
Ler capítulo →42Capítulo 42 · Seu pai
Theo do Futuro, como és agora
04/07/2020 - 284 dias Como é Theo com 284 dias? Um guerreiro é o que todos diriam, lendo tua história. Mas tenho mais a contar sobre ti...
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43Capítulo 43 · Seu pai
Indo mais a fundo
16/07/2020 - 296 dias Meio dia e quinze do dia 16 de julho de 2020 e eu acabei de passar em itapema exatamente pelo lugar aonde eu e a...
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44Capítulo 44 · Seu pai
A Bolsa e o Lenço
Estamos na longa jornada de recuperação de peso para poder entrar na fila de transplante. Até atingir os 8kg, nossa rotina é...
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45Capítulo 45 · Seu pai
Só por precaução
1° de setembro de 2020 - 343 dias Demorei propositalmente muito para voltar a escrever. O primeiro motívo é porque preciso curtir mais o...
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46Capítulo 46 · Sua mãe
Segunda Internação
19/08/2020 - 330 dias. No dia 9 de Julho O Theo teve alta. Foi tão maravilhoso levá-lo para casa. Naquele dia folhas caíram das árvores...
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47Capítulo 47 · Seu pai
Sinestesias
20/09/2020 - 362 dias - a gente vai pegando prática, mesmo quando não queria. Teve a segunda internação para tratar infecção fúngica,...
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48Capítulo 48 · Sua mãe
Nefrectomia
Os exames feitos na terceira internação deram indícios de que as infecções recorrentes estavam relacionadas ao rim esquerdo,...
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49Capítulo 49 · Sua mãe
Panpanpancreatites
08/12/2020 - 442 dias - abri a persiana. O céu azul de São Paulo das 5:30 lembra o céu do meio dia de Paris. Já sei, vou fazer de conta...
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50Capítulo 50 · Sua mãe
O Dia da Marmota
15/01/21 - 479 dias - Eu sei, parece que só reclamamos, mas o bebê está vivo etc e tal… Ocorre que nos momentos tensos é que fico mais...
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51Capítulo 51 · Sua mãe
Borda, prende arremata
04/04/2021 - 558 dias - borda, prende arremata. A agulha dança, pra cima e pra baixo, fixa linhas, cores, pedrarias, fitas. Eu esvazio a...
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52Capítulo 52 · Sua mãe
A Casa e o Lar
26/04/2021 - 580 dias - Lembro de um dia em que, conversando com meu marido, eu afirmava que é mais fácil de descrever a verdade em...
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53Capítulo 53 · Seu pai
Despercepção
Com o avanço tecnológico da medicina, da qualidade de vida e dos medicamentos, e por fim, com as estatísticas animadoras que têm sido...
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54Capítulo 54 · Seu pai
Repercepção - Um pai desesperado, uma mãe esperançosa e acolhedora
Um exame oftalmológico, dilatador de pupila, fotos com instrumentos técnicos que pareciam mais ferramentas de tortura e a resposta......
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55Capítulo 55 · Seu pai
100% de sucesso dos 2% de chance
27/01/2022 - Quase seis meses depois da última ocorrência relatada. Tem sido feliz e difícil. É uma vida nova... mas é VIDA! Tentamos...
Ler capítulo →56Capítulo 56 · Seu pai
5 Anos e muito mais de 50 Fatos
Nem sei por onde começar. Talvez seja importante pedir desculpas àqueles que esperavam por novidades aqui. A vida, ABUNDANTE VIDA, nos...
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